 発信の場
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○保育園、幼稚園、学校への病気の理解支援
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アトピーがあるのでプールの後石けんで洗って薬を付けたい。学校で吸入をしたい、運動誘発性ぜんそくがあるが運動には参加させたい、などの要望を理解してもらうために、どうしたらいいかのパンフレットを作る。お子様の教育機関への理解を支援します。
★私はこう説明して理解を得られたという経験者の方、ご連絡ください。
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○ "こんなものがあったらいいな"を実現する活動
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注射をする前に塗ったり、貼ったりすると痛くない薬、欧米では割とポピュラーなのですが、日本ではほとんど使われていないとか。そんな薬があると、検査も治療も楽ですよね。
花粉症の季節のティッシュ、しっとり感のあるものもありますが、値段が高い。紙のかすが飛ばないで、しかも値段の安いもの、ほしいですよね。
ほかにも、それぞれ切実に必要なものから、ちょっと裏技、知っていると便利。なものまでいろいろあると思います。
ここが、経験者のお母さま方の知恵のだしどころ、初めてのお母さまには、すごく心強いと思います。
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○関連機関・関連企業や行政への提言や協力
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以前、厚生労働省の「健やか親子２１」の課長さんとお話ししたときに、健常のお子さんと病気のお子さんを区別して施設や援助を考えるから、場所や人手を二重に確保する必要があって、予算がかかるのではないですか？病気のこどもや家族に優しい行政は、きっとこどもを育てやすい環境を作り、こどもの数の減少も解決していく道が開けると思います。と提案したところ、今度お話をしにきてください。といわれました。行政やそれぞれの専門だけからみていると、私たち親から見ている視点に全く気がつかないことがあると思います。話し合いの場を持つことによって、お互いの立場を理解し、協力できること、してもらうことが増えていくと思います。
アレルギーは、環境因子も大きな原因ですが、遺伝的要素もかなりの部分を占めているようです。未来にこの病気で大変な思いをする人が少しでも少なくなるように、私たちのできることを考えていきませんか？
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○アレルギー疾患関連のＨＰの制作協力や受託
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| 関連企業や医療・研究機関は、医者からの協力は得やすく、その方面からの疑問は把握しているようですが、患者さんからのメッセージはなかなか把握する手段を持っていないようです。関連のサイトが増えることは、患者さんが正しい情報にアクセスできるチャンスを増やすことになります。 |
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○兄弟姉妹への支援
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病気のこどもがいると、どうしても親の目はそちらに向いてしまいがちです。でも、お母さんはあなたのことを思っています。というメッセージを受け取れるように協力していけたらと思います。それによって、病気のお子さんも、親も、兄弟姉妹も、みんな楽になれるのですから。
そして、親がそういうメッセージを送れる体制を、行政にも、学校にも、作っていただけるように、何をすればいいか考えませんか？
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○治療に必要な道具やサービスの評価や開発支援
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たとえば、音の静かな吸入器、寝たままできる吸入器、などが開発されています。それって、小さい兄弟や赤ちゃんがいる人には、すごく助かりますよね。
きっと私たち患児の親は、アイディアの宝庫です。使ってみて、意見を言うのは、自分たちのためにも、それを開発する人たちにも、両得です。
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発信の場
