会員のみなさま

みなさまの中には、小児慢性特定疾患治療研究事業で、ぜんそくの治療費が公費負担となっている方がいらっしゃると思います。私たちアラジーポットも『難病のこども支援全国ネットワーク』とともにこの事業の法制化をめざして参りました。

法制化が決まったと今日の朝日新聞の夕刊に書かれておりましたが、与党三党難病関連合同会議が衆議院議員会館会議室で行われましたので、記事とともにご報告いたします。

なお

http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20030725AT1F2500I25072003.html

にも、同様の記事がでておりますので、ご参照ください。

難病ネットワークの親の会連絡会として今まで単年度の事業であり、毎年１割程度の削減が続いてきた不安定な事業を法制化して安定的な制度とする為に「一部負担を導入する」と「対象外だった重症の病気を追加する一方、軽症者を除外。その対象者を疾病毎に検討する」事を、了承してきました。

今後は、疾病毎に「軽症者」の線引きの作業にはいることになるのではないかとおもいます。ぜんそくも軽症はその対象になると考えられます。

第一回目の勉強会を８月中に開催したいと思います。みなさまのご参集をお待ちいたします。

日時、場所などの詳細については、近日中にお知らせいたします。

朝日新聞　1面　2003年7月25日　金曜日（夕刊）　4版

小児難病・公費負担を法制化・厚労省方針　一部自己負担を導入

　厚生労働省は２５日、小児がんやぜんそくなど子どもの慢性病や難病の治療費と全額公費で負担している「小児慢性特定疾患治療研究事業」を、04年度に法制化する方針を決めた。補助金削減の流れの中で制度の改廃が懸念されていたが、法制化によって維持されることになる。その一方で厚労省は、一部自己負担の導入と、軽症患者を対象から外す方針も固めた。

　厚労省は、この事業を児童福祉法の中に位置づけ、同法の改正案を来年の通常国会に提出したいとしている。

　これまでの全額公費負担から、親などの所得に応じて一部自己負担を取り入れる。低所得者には配慮するという。事業の対象外だった重症の病気を追加する一方、軽症者を除外。その基準を病気毎に検討する。対象年齢の上限が20歳未満と18歳未満の病気があるため、20歳に統一する。

　同事業は研究推進と医療費負担軽減を目的に74年度から始まり、18歳または20歳未満のがん、ぜんそく、心臓病、糖尿病、血液の病気など10分類約900疾患が対象になっている。医療費の自己負担分を国と都道府県等が半分ずつ補助し、10万人が対象。国の今年度予算は86億円。