本日、このような会を発足致しましたのは、今や、3人に1人はアレルギー疾患(喘息、アトピー性皮膚炎、鼻炎、花粉症等)といわれ、増え続けております。そのなかで、ささやかではありますが、お役に立ちたいと患者会を立ち上げました。今回お手元にありますパンフレットに示してありますとおり、患児、その家族、親が主役となり自らが主体的に学び、病気に立ち向かい、悩みや、闘病、子育てで得た経験を交流し成長しうる患者会をつくろうと考えた次第であります。
具体的には、三つ(1)、自由に話せるしゃべり場。(2)、最新の治療法・研究情報・講演会・勉強会などの情報が得られる学びの場。(3)、この患者会で学んだことを社会や、困っているアレルギー疾患の仲間たちに役立てる方法を探る発信の場。を活動の柱として位置付け、当面は、インターネットのHPで輪を広げていきたいと考えおります。
とりわけ、従来の一病院、担当医科だけでの患者会ではなく、全国の医療機関で治療を受けている子供たちその家族の皆様を対象とする患者会にしたいと思います。このために医療機関、行政、医療製薬会社、学校、他の患者会、サポート団体など、あらゆる機関とも独立性を持ち、且つ、これらの関係機関と緊密に協力関係を持った、真に患児、その家族、親たちのための患者会つくり、積極的な活動を容易にするためにNPO格となることを前提とした患者会を目指していきたいと考えております。
本アラジーポットは、今日歩みを始めたばかりで、会員の皆様と共に粘り強く活動していきたいと思います。また、この会を担う幹事3名も運営については未熟であり学ばねばならないことがたくさんあると思います。
本日ご臨席賜りました顧問の先生方、アドバイザリースタッフの皆様方、患者会活動の先輩であられる難病のこども支援全国ネットワーク様、お母様方からはいろんな面でご指導、ご協力を賜りたいと存じます。日本のアレルギーを持つこどもさんのお役に立つ会になるために、これからもよろしくお願い申し上げます。
以上本会を代表しての挨拶に代えさせていただきたいと思います。
2002年12月1日