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| 期 日： |
平成１５年１２月６日（土）
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| 場 所： |
国立オリンピック記念青少年総合センター国際会議室
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東京都渋谷区代々木神園町３−１
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交通／
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小田急線参宮橋駅から徒歩７分
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地下鉄千代田線代々木公園駅徒歩１０分
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| 主 催： |
特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
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| 後援予定： |
厚生労働省、日本小児科学会、日本小児外科学会、日本小児保険協会、日本小児科医会、日本小児看護研究学会、日本育僚学会
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| 協 賛： |
フランスベッドメディカルサービス株式会社
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財団法人フランスベッドメディカルホームケア研究助成財団 |
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株式会社小学館 |
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| − プ ロ グ ラ ム − |
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| 10:30〜10:40 |
開会の挨拶 山城雄一郎（難病のこども支援全国ネットワーク会長） |
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| 10:40〜11:30 |
「ＰＨＰの活動（仮）」50分 |
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メリー・エレン・ピーターソン（ＰＨＰ・ＣＥＯ） |
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演者紹介 馬場 伸一（無痛無干渉症の会「トゥモロウ」理事） |
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| 11:30〜12:20 |
「タッチストーンの活動と自分自身の体験（仮）」50分 |
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ジョイス・ウグラ（タッチストーン） |
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演者紹介 平野 貴志（NDIサポートネットウォーターワールド） |
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| − 昼 食 − |
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| 13:30〜14:00 |
「地球の子どもたちへの啓発のために」30分 |
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人形劇／Kids on the Block |
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演者紹介 近藤 暢子（無痛無感症の会「トゥモロウ」事務局長） |
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| 14:00〜14:30 |
「 」30分 |
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C.C.mei,Ph.D |
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演者紹介 馬場 伸一（無痛無感症の会「トゥモロウ」理事） |
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| 14:30〜16:30 |
シンポジウム「PHPに学ぶ |
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「ＰＨＰからえて事と日本人サポートグループの活動」30分 |
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ローエンスタイン一枝（ＰＨＰ日本人ｻﾎﾟｰﾄｸﾞﾙｰﾌﾟ） |
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「アラジーポットの活動（仮）」10分 |
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栗山真理子（アラジーポット役員） |
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「バクバクの会の活動（仮）」10分 |
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大塚 孝司（人工呼吸器をつけた子どもの親の会会長） |
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「和歌山県こども保健福祉相談センターの活動（仮）」10分 |
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前馬 理恵（和歌山県こども保健福祉相談センター） |
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メリー・エレン・ピーターソン |
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ジョイス・ウグラ |
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Ｃ．Ｃ．Ｍｅｉ，Ｐｈ．Ｄ |
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座 長： 榊原 洋一（東京大学医学部小児科講師） |
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通 訳： 樋渡 紀子、大谷 満里 |
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| 総合司会： |
小林 信秋（難病のこども支援全国ﾈｯﾄﾜｰｸ専務理事） |
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| 16:30 |
閉会 |
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シンポジウムパンフレット |
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